Aunque los signos de demencia inminente se volvieron imposibles de ignorar, Joseph Drolet temía la perspectiva de trasladar a su pareja a un centro de atención a largo plazo.
Drolet, de 79 años, y su amada Rebecca, de 71, ambos abogados y fiscales jubilados de Atlanta, habían sido pareja durante 33 años, aunque mantenían hogares separados. En 2019, comenzó a perderse mientras conducía, a administrar mal sus finanzas y a tener dificultades para usar el control remoto de la televisión. El diagnóstico –enfermedad de Alzheimer– cayó en 2021.
Con el tiempo, Drolet trasladó a Rebecca (cuyo apellido pidió que no se revelara para proteger su privacidad) a su casa. Pero servir como su cuidadora las 24 horas, ya que necesitaba ayuda con cada tarea diaria, se volvió agotador e insostenible. Rebecca comenzó a vagar por su vecindario y a “vestirse en medio de la noche, preparándose para viajes que no se realizaban”, recordó Drolet.
El año pasado, cuando determinó que Rebecca ya no sabía realmente dónde estaba, sintió que era hora de trasladarla a una residencia cercana para el cuidado de la memoria.
Colocar a un cónyuge o pareja en un asilo de ancianos, por cualquier motivo, representa una transición difícil para cualquier pareja, una transición que puede significar liberarse de la carga a veces abrumadora de cuidar, pero que también puede acompañar a una depresión, ansiedad y culpa persistentes, según muestran los estudios. Reloj.
«Que todo recaía sobre mis hombros para cuidar de una persona muy vulnerable; ese estrés desapareció», dijo Drolet. Después de que Rebecca se vaya, “otra persona podría hacerse cargo de las tareas de 24 horas”. Su miedo constante a lo que le pasaría a Rebecca si moría o quedaba discapacitado también disminuyó.
Sin embargo, mientras la visitaba a diario, Drolet sentía que su cansancio era “reemplazado por sentimientos de culpa y ansiedad”. ¿Estaba cuidando a Rebecca tan bien como él la había cuidado? Aunque ella parecía satisfecha, la respuesta, dijo, fue no.
Después de sus visitas, declaró que «volvería a casa, a la casa donde dondequiera que mire está el recuerdo de su ausencia». Lloró durante nuestra llamada telefónica.
«Cuando se renuncia a la responsabilidad diaria del personal, puede ser un alivio», afirmó Joseph Gaugler, gerontólogo de la Universidad de Minnesota que ha dirigido gran parte de la investigación sobre la transición de los pacientes a la atención institucional. El Dr. Gaugler descubrió que “para los cuidadores, los sentimientos de depresión y carga disminuir bastante significativamentea través varios estudios.”
Sin embargo, la colocación en un hogar de ancianos plantea desafíos particulares para los cónyuges en comparación con otros cuidadores familiares. Una primera y frecuentemente citada Estudio de cuidados a largo plazo de 2004 En el caso de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, los cónyuges estaban más a menudo deprimidos antes de la colocación que otros miembros de la familia y eran más propensos a estar deprimidos y ansiosos después.
«Se considera que los cónyuges son más responsables que los hijos o las hijas», afirmó Richard Schulz, psicólogo social jubilado de la Universidad de Pittsburgh y autor principal del estudio. “En algunos círculos, la atención institucional se considera un abandono de responsabilidades a las que no se debe renunciar. »
Es menos probable que los hijos adultos y los hermanos hayan compartido vivienda con el paciente durante décadas y sientan el vacío después de que la persona se marcha. No importa cuán atentos sean los miembros de la familia, si también tienen trabajos y familias, «no esperamos que hagan lo mismo», añadió el Dr. Schulz. Sólo los cónyuges hacían este voto respecto de la enfermedad y la salud, hasta que la muerte los separaba.
El estudio del Dr. Schulz encontró que casi la mitad de los cuidadores cónyuges visitaban a sus seres queridos institucionalizados al menos diariamente, en comparación con sólo aproximadamente una cuarta parte de los cuidadores no cónyuges.
Los familiares realizan múltiples tareas durante estas visitas. En las residencias, es tan probable que los cuidadores familiares contribuyan al cuidado personal, como la alimentación y el uso del baño, así como a la movilidad, las actividades y la socialización, que un estudio reciente Los llamó “fuerza laboral invisible”.
“Con demasiada frecuencia, la institucionalización se considera el fin del cuidado familiar. Este no es el caso”, dijo el Dr. Gaugler. De hecho, asumir las nuevas tareas de supervisar la atención, defender los derechos de los residentes y monitorear al personal significa que «en cierto modo, es posible sustituir un conjunto de desafíos por otros».
Moira Keller, trabajadora social clínica autorizada, facilitó grupos de apoyo mensuales para cuidadores durante 23 años en Piedmont Healthcare en Atlanta. Ahora jubilada, todavía dirige voluntariamente un grupo de vecinos del que es miembro el Sr. Drolet.
Ha visto a cónyuges luchar con la decisión de crear un asilo de ancianos y sus consecuencias. Las esposas, en particular, encuentran familiar el papel de cuidadoras, señaló, porque normalmente cuidaban a los niños y a los padres ancianos antes de que sus maridos comenzaran a necesitar ayuda.
«Es más difícil para ellos reconocer que podría necesitar un centro de atención a largo plazo», dijo la Sra. Keller. Incluso una vez que el marido o la pareja se muda a una residencia, las esposas suelen “ir allí todos los días”. Ésta se convierte en su nueva rutina, su nueva meta.
La Sra. Keller a veces anima a los cónyuges a visitarlos con un poco menos de frecuencia y a reconectarse con personas y actividades que les brinden placer. Los residentes con demencia, señala, no recordarán si su cónyuge los visitó tres o seis veces por semana, o si se quedaron una o cuatro horas.
Pero, dice, los cónyuges suelen responder: «Ahora es mi vida». »
Marcy Sherman-Lewis ciertamente se siente así. Durante casi 10 años, cuidó a su esposo, Gene, de 86 años, en su casa de St. Joseph, Missouri, a medida que avanzaba su demencia.
Trató de complementar sus esfuerzos contratando asistentes de atención médica domiciliaria, pero los encontró demasiado caros. Un abogado ayudó a su esposo a calificar para Medicaid, que ahora paga la mayor parte de los costos de su hogar de ancianos.
La única instalación dispuesta a aceptar al Sr. Lewis, cuya enfermedad provocó un comportamiento agresivo, era una organización sin fines de lucro a 43 kilómetros de distancia. “Son ángeles”, dijo Sherman-Lewis, de 68 años.
Pero la distancia significa que solo va cada dos días, aunque preferiría ir a diario. Cuando la visita, intenta pasar tiempo con su marido y obligarlo a comer. “Le doy batidos. Vemos juntos espectáculos caninos en la televisión”, dijo. A pesar de toda su atención, se siente culpable. «Su calidad de vida es mucho peor que la mía».
Pero su vida también sufrió. La Sra. Sherman-Lewis rara vez duerme, ha perdido 30 libras y está tomando dos antidepresivos y medicamentos para una infección en el pecho.
Con grupos de apoyo que están activos en muchas comunidades, investigadores y defensores de los cuidadores Crear y probar más programas para ayudar a educar y apoyar a los cuidadores familiares. Los miembros del grupo de apoyo de la Sra. Keller a menudo desarrollan vínculos fuertes, dijo. Después de haber cuidado de sus propios familiares, les resulta útil poder asesorar a los recién llegados.
Después de que sus seres queridos se van, la mayoría de los cuidadores “pueden adaptarse a su nuevo rol”, dijo. “Lleva tiempo, pero aprecian no estar disponibles las 24 horas del día”. Sin embargo, cuando ve que los miembros muestran signos de depresión clínica, Keller los deriva a psicoterapeutas.
La Sra. Sherman-Lewis decidió no ver a un terapeuta. «Pueden decir: ‘Ve al gimnasio, toma clases’, pero aun así llego a casa y me encuentro con una casa vacía», dijo. Sin embargo, está a punto de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores.
Drolet dijo que se benefició de la terapia y del grupo de apoyo de la Sra. Keller; También encontró útil un programa de capacitación para cuidadores en el Emory Brain Health Center. El verano pasado, redujo sus visitas diarias a cuatro veces por semana, lo que le permitió reanudar algunas actividades comunitarias y visitar a amigos. También duerme mejor. (La trazodona ayuda).
Pero nada puede facilitar esta transición. Rebecca ingresó a cuidados paliativos en su centro y el Sr. Drolet ahora está con ella dos veces al día. Ella parece tranquila, pero él cree que ya no lo reconoce.
Él ya lleva meses de luto por ella, “temiendo las visitas pero amándolas”, dice. «No hay mañanas felices en esta situación».
