Kacey Poynter no tiene que viajar muy lejos para llegar al trabajo. Es una cuidadora remunerada y simplemente se levanta de la cama para atender a su hijo de 2 años, que duerme en un parque portátil justo a su lado.
Sonny nació con un defecto congénito que perjudicaba el desarrollo de su cerebro y requería cuidados casi continuos sólo para respirar y comer. Poynter dejó su trabajo en un centro de llamadas cuando lo trajo a casa desde el hospital y desde entonces lo ha cuidado en lugar de depender de apoyos o instituciones. El programa Medicaid de Indiana le pagó por este trabajo de amor.
“Honestamente, cambió mi vida poder estar aquí con él y no preocuparme de que alguien más intente cuidarlo”, dijo.
Pero su capacidad para seguir cuidándolo ahora está en duda. La Agencia de Servicios Humanos de Indiana anunció planes para poner fin al programa de cuidadores, citando un déficit de casi mil millones de dólares en el presupuesto estatal de Medicaid. Para el 1 de julio, los padres y tutores que cuidan a sus hijos y los cónyuges que cuidan a sus parejas deberían inscribirse en un programa diferente por un salario mucho menor.
El temor, para personas como la Sra. Poynter, es que no tengan más remedio que volver a trabajar y buscar ayuda con la atención domiciliaria en medio de una creciente escasez nacional de mano de obra de cuidadores y enfermeras.
Durante la pandemia de coronavirus, los estados recibieron una enorme infusión de dinero federal, dinero que ahora se está agotando, lo que deja a Indiana y muchos otros estados enfrentando decisiones difíciles sobre cómo tapar grandes agujeros en sus presupuestos.
Presos del pánico, los padres de Indiana que dependen de esos pagos realizaron manifestaciones semanales en el Capitolio, algunos llevando a sus hijos. Dado que la sesión legislativa estatal finaliza el viernes, no está claro cómo se desarrollarán los recortes propuestos.
Los legisladores señalan los desafíos presupuestarios y la línea borrosa entre la atención superior que vale la pena pagar y los deberes que todos los padres deben para con sus hijos.
«Muchos legisladores dicen: ‘Nadie debería depender de Medicaid para ganarse la vida'», dijo Kim Dodson, directora ejecutiva de The Arc of Indiana, un grupo de defensa sin fines de lucro. «Pero hay familias que han elegido no trabajar fuera de casa para cuidar de su ser querido, porque nadie más puede hacerlo y ciertamente no puede hacerlo tan bien como ellos».
La vicegobernadora de Indiana, Suzanne Crouch, una republicana que se postula para gobernadora, llamado la agencia de servicios sociales para posponer los recortes y requirió una auditoría externa de las finanzas de la agencia. «Seremos juzgados por cómo cuidamos a los más vulnerables entre nosotros», dijo en un comunicado.
Unos cuatro millones de estadounidenses Las personas con enfermedades crónicas o discapacidades reciben servicios domiciliarios y comunitarios financiados por Medicaid, el programa gubernamental de seguro médico para personas de bajos ingresos. La mayoría son adultos, pero una proporción cada vez mayor son niños con problemas de salud graves que pueden necesitar servicios especializados y ayuda con tareas diarias como bañarse y vestirse.
Estos servicios, que mantienen a muchas personas fuera de hogares de ancianos u otras instituciones, pueden ser brindados por enfermeras o asistentes de atención médica domiciliaria, pero las familias siempre han desempeñado un papel de apoyo. En muchos estados, se puede pagar a los familiares para que proporcionen parte de esta atención, pero los programas de Medicaid son generalmente más restrictivos a la hora de pagar a los familiares que se cree que están obligados a cuidar a sus hijos por deber y no por dinero.
Durante la pandemia, la administración Biden ha aliviado las barreras que impiden que los padres y tutores se conviertan en cuidadores remunerados. El Congreso aumentó el apoyo federal a Medicaid, en parte para que los estados pudieran ampliar sus programas de atención. De acuerdo a una investigación el verano pasado Según KFF, anteriormente conocida como Kaiser Family Foundation, 37 estados aprovecharon la ampliación para pagar a los padres y tutores.
Kate McEvoy, directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Directores de Medicaid, dijo que los programas de pago por servicio ofrecen una manera de satisfacer las necesidades de las familias y ahorrar a los estados dinero que de otro modo podría gastarse en costosa atención institucional. «Quieren recibir servicios en casa o en la comunidad, y generalmente es menos costoso para el programa Medicaid», dijo.
Ahora que la financiación federal está disminuyendo, algunos estados están recortando programas y endureciendo los requisitos de elegibilidad, mientras que otros hacen que la atención paga sea permanente.
Virginia inicialmente impuso regulaciones más estrictas para que los padres se convirtieran en cuidadores remunerados, pero los legisladores ahora están considerando una factura levantar ciertos requisitos. Ohio hizo que su programa de atención fuera permanente, pero los padres o cónyuges elegibles deben demostrar que no pueden contratar ayuda y las horas pagadas tienen un límite de 40 por semana.. Iowa Y Oregón Solicite a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid que creen nuevos programas de pago por servicio.
La Sra. Poynter recibió 15 dólares la hora por ocho horas de cuidado personal diario, así como seguro médico y beneficios de jubilación a través de un proveedor de enfermería, Healing Hands, que tiene contrato con el Estado y supervisa su trabajo.
Sonny es un niño feliz, recién comienza a darse la vuelta y hablar, pero depende completamente de sus padres. Todos los días, la Sra. Poynter le alimenta lentamente con alimentos líquidos a través de un tubo colocado en su estómago, succiona el esputo del puerto de respiración de la tráquea y limpia y venda las aberturas de las vías respiratorias y el abdomen, además de cambiar pañales y otras rutinas del bebé. .
Marca en su teléfono las horas de llegada y salida por las que le pagarán, pero la distinción le parece arbitraria porque Sonny no depende menos de ella cuando está de permiso. Irónicamente, se le exige que registre su entrada antes de administrar medicamentos porque Medicaid lo considera atención especializada y solo la contratan para servicios personales. «Mi cerebro está en modo de trabajo prácticamente las 24 horas del día, los 7 días de la semana», dijo.
En todo el estado, la inscripción en el programa y sus costos se han disparado. De marzo de 2022 a febrero de 2024, el número de niños con discapacidades o lesiones cerebrales traumáticas que recibieron atención remunerada se sextuplicó, de 262 a 1.629, según la Agencia de Servicios Humanos de Indiana. Este crecimiento ha sido impulsado por los costos asociados con los proveedores de enfermería contratados para supervisar el programa. Algunos proveedores compitieron para reclutar cuidadores, publicitando en línea y ofreciendo $1,500 o más en bonos de firma y cientos de dólares por referencias.
Esto ha contribuido al aumento vertiginoso del gasto en atención a la población pediátrica, que se espera que alcance los 173 millones de dólares este año, frente a los 2,5 millones de dólares de 2021.
Melissa Keyes, directora ejecutiva de Indiana Disability Rights, una agencia independiente, dijo que el estado ha subestimado significativamente la demanda y no ha tomado medidas como limitar el horario comercial que otros estados han ordenado. «No necesariamente contaban con buenas salvaguardias sobre cómo se debía gestionar este programa», dijo.
El estado aprobó que casi la mitad de los cuidadores infantiles trabajaran más de 60 horas a la semana y a una pequeña parte se les permitió trabajar las 24 horas del día.
Indiana no informó el aumento del gasto hasta finales del año pasado, cuando un pronóstico actualizado para Medicaid mostró que había $984 millones en el agujero. Michele Holtkamp, portavoz de la agencia, dijo que el programa de atención era sólo uno de varios factores que explicaban el déficit, «pero era el más grave».
El senador estatal Ryan Mishler, republicano que preside el Comité de Asignaciones del Senado, dijo que en algunos casos, los proveedores facturaron al estado más de 200.000 dólares por la atención de una sola persona. “Lo bueno de la atención domiciliaria es que dicen que es más barata. Pero cuando se trata de ese punto, en realidad ese no es el caso.
La agencia de servicios sociales del estado sostiene que los cuidadores pueden inscribirse en un programa alternativo de Medicaid que, según afirma, es igual de eficaz. Pero paga menos, con un máximo de alrededor de 34.000 dólares al año. Según el programa existente, Poynter puede ganar alrededor de 50.000 dólares al año, y otros cuidadores a los que se les permite trabajar más de ocho horas al día reciben un salario mucho más alto.
El representante estatal Edward Clere, republicano, atribuyó la protesta a la limitada divulgación de detalles por parte de la agencia. “A las familias les da miedo saber que van a haber cambios importantes, pero no tener suficiente información para entender lo que esos cambios significarán para ellos”, dijo.
Las familias de las zonas rurales pueden tener dificultades especiales para encontrar ayuda para cuidar a sus hijos. Indiana tiene un 26 por ciento menos de asistentes de atención médica domiciliaria que el promedio nacional, según AARP.
Lydia Townsend, coordinadora del servicio Healing Hands que supervisa a más de 200 cuidadores, incluida la Sra. Poynter, dijo que se deberían establecer límites para evitar el abuso del sistema. Pero le preocupaba que los recortes propuestos pusieran a las familias en riesgo. «No tendrán refugio ni comida como pueden tener ahora», afirmó.
Este año, las consecuencias de la reducción del financiamiento de Medicaid por parte del gobierno federal están impactando a muchos estados, en un momento en que sus ingresos fiscales también están disminuyendo. KFF proyecta que el gasto estatal en Medicaid aumentará un 17 por ciento este año.
Alice Burns, directora asociada del programa de KFF sobre Medicaid y personas sin seguro, preguntó qué se sacrificaría si Indiana continuara gastando tanto en el programa de atención: “¿Servicios integrales para mujeres embarazadas? ¿Cuidado dental para niños? ¿De qué servicios tendrá que prescindir la gente?
Poynter no está segura de qué hará si se aprueban los recortes, pero ha descartado recurrir a un extraño en busca de ayuda. Probablemente cuidará de Sonny hasta que su marido renuncie a su trabajo y luego trabajará en turnos nocturnos como camarera o barista. En comparación con amigos que cuidan solos de sus hijos, ella dice que se siente afortunada.
Pero nada podría compensar el tiempo que los padres tendrían que pasar lejos de sus hijos, cuyas vidas son precarias y a menudo cortas.
“No se les ha prometido el mañana”, dijo.
