Correr para retomar un amado viaje, antes de que la demencia se lo lleve todo

Correr para retomar un amado viaje, antes de que la demencia se lo lleve todo
Correr para retomar un amado viaje, antes de que la demencia se lo lleve todo

Cuando yo era niño, mi padre, que sólo salió del país algunas veces, me habló del viaje a Europa que hizo con sus padres cuando tenía 14 años, en 1966. Me dijo cuánto amaba Nonie las inmaculadas calles suizas y las jardineras resplandecientes de flores; la chimenea de la casa en la ladera de una colina cerca de Lugano donde nació su padre, con ingeniosos nichos a ambos lados para secar la ropa o calentar pan; la pobreza palpable de la casa en Pozzuoli, un pueblo en las afueras de Nápoles, donde la tía de Nonie cubrió las paredes con periódicos para agregar aislamiento. De vez en cuando, mi papá sacaba el proyector y me mostraba sus diapositivas Kodachrome.

Ya de adulto, le dije durante años que deberíamos volver a hacer este viaje juntos, o al menos una versión corta, yendo a Suiza e Italia, a Lugano y Nápoles, para que él pudiera mostrarme dónde estaba su familia. Pero ahora que su enfermedad de Alzheimer estaba progresando, esta propuesta adquirió un nuevo significado. Esperaba que revivir el pasado le ayudaría a vivir mejor el presente. Hace unos años leí un artículo sobre un tratamiento paliativo para personas con trastornos de la memoria llamado terapia de reminiscencia. Esta terapia consiste en reactivar los recuerdos más fuertes de los participantes, aquellos formados entre los 10 y los 30 años, durante lo que se llama shock de memoria, cuando la identidad personal y generacional toma forma. La terapia de reminiscencia puede adoptar muchas formas: terapia de grupo, sesiones individuales con un cuidador, colaboración en un libro que cuente la historia del paciente o una simple conversación con amigos. Pero el objetivo es el mismo: consolar, involucrar, aumentar la conexión y fortalecer el vínculo entre el paciente y el cuidador.

Una de las iteraciones más inmersivas de la terapia de reminiscencia es un lugar llamado Centro de la ciudaduna guardería para adultos para personas con demencia. La visité poco después de su apertura en 2018. La guardería constaba de una pueblo artificial diseñado por la Ópera de San Diego para parecerse a una ciudad de la década de 1950. Había un restaurante, un salón de belleza, una tienda de mascotas, un cine, una gasolinera y un ayuntamiento. Al replicar el período en el que ardían los recuerdos más vívidos de los participantes, Town Square esperaba mejorar su calidad de vida. La decoración ofrecía mucho que decir. Por ejemplo, en el salón colgaba un retrato de Elvis y, al verlo, una mujer hablaba de su adolescencia, teletransportándose a su pasado. «No existe más máquina del tiempo que los seres humanos», escribe Georgi Gospodinov en su novela «Time Shelter», sobre un psiquiatra que desarrolla clínicas de memoria que simulan épocas pasadas. Al principio me mostré escéptico ante esta iniciativa: encerrar a la gente en una torre doble donde se escuchaban canciones antiguas las 24 horas del día me parecía grotesco. Pero lo que vi allí (recuerdos espontáneos en una atmósfera alegre) fue quizás la única visión positiva que jamás había visto de la enfermedad de Alzheimer.

Quería esto para mi padre, quería darle una sensación de alegría ahora que había cerrado su tienda, el lugar que era su mundo. Incluso si no se sometiera a una guardería para adultos, tal vez volver a visitar su viaje de 1966 sería como devolverle un cuadro de su juventud. A decir verdad, también quería reemplazar los recuerdos de los últimos años horribles por otros nuevos, tanto para mí como para él. Había pasado los últimos 16 meses llamando constantemente a sus médicos, bancos y abogados para negociar reducciones de los intereses insuperables. Cuando él, sin querer, socavaba mis esfuerzos, al hacer pequeños pagos al azar o al negar que estaba enfermo, yo me derrumbaba y él nunca se lo reprochaba. No. Prometió hacerlo mejor. A veces me gritaba que yo era un quejoso y un “cuello de lápiz” (creo que un sabelotodo exigente y oficioso). Pero incluso cuando lo presioné hasta el punto de que me siseó para que saliera de su casa, supe que me amaba incondicionalmente y que pronto se disculparía. Él confió en mí, incluso cuando yo no tenía confianza en mí mismo. Por eso, el lastre de mi ser, no exigía nada a cambio, no tenía expectativas. Después nunca volvió a discutir, y no sólo por su enfermedad. No guardaba rencor, como yo vagamente, por los errores que había acumulado a medida que su cerebro decaía, aunque yo sabía que nada de eso era culpa suya. Sin embargo: ¿por qué no había planeado nada? ¿No había visto sufrir a su propia madre y luchado por mantenerla?