La mujer que podía oler la enfermedad de Parkinson

La mujer que podía oler la enfermedad de Parkinson
La mujer que podía oler la enfermedad de Parkinson

El ingenuo escalofrío de Joy me pareció muy entrañable, pero, como muchos otros, también me aterrorizaba un poco su nariz. La periodista radial Alix Spiegel conoció a Joy hace varios años para una historia en NPR. La enfermedad de Alzheimer, que Joy puede detectar, es hereditaria en la familia de Spiegel. «Si ella lo sintiera, ¿podría saberlo?» » preguntó Spiegel en su informe. «¿Qué tan buena era su cara de póquer?» Joy tiene la política de no revelar olores a enfermedades a las personas que conoce y evadió cortésmente las preguntas de Spiegel. Por alguna razón ella fue más directa conmigo. Una mañana, en su sala de estar, comentó, espontáneamente, sobre mi “fuerte aroma masculino”.

Me quedé consternado. “No iba a hablar de eso”, dije.

“No, no, no es así”, me aseguró Joy. “Es un olor masculino normal, casi como el de la sal y algunos químicos. Y es claro, pero profundo. Es cuando aparece el olor cremoso y pierde el picante, que empiezo a pensar: Ay, ¿qué pasa? »

Fue un alivio recibir un certificado de buena salud. (Dada la política habitual de confidencialidad de Joy, me pregunté si me estaba diciendo una mentira piadosa, pero al final concluí que no se le habría ocurrido ninguna de forma espontánea.) D Por otro lado, era desconcertante saber que ella había estado sintiéndome en absoluto. Nuestras nociones de privacidad están calibradas según las capacidades sensoriales de la otra persona promedio. Aprendemos a vivir con la realidad de que si alguien está a solo unos pasos de distancia, puede ver el pequeño grano en nuestra barbilla, oler nuestro aliento o tal vez escuchar el sonido de nuestra saliva. Pero suponemos que a una distancia un poco mayor estamos a salvo, que estos embarazos íntimos pasarán desapercibidos. Me alegra decir que no soy una persona maloliente, o eso me dicen, pero era difícil no preocuparme por lo que, más allá de mi «olor masculino», podría ser accesible a la nariz de Joy. Tampoco siempre es fácil para Joy. Huele la enfermedad por todas partes, sin buscarla: en la caja de Marks & Spencer, en la calle, en las casas de sus amigos y vecinos.

Cuando nos conocimos, Joy me informó que la madre de Les no era el único miembro de la familia al que le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Finalmente descubrió que también lo eran el abuelo materno de Les, su tío materno y su ex hermano menor. Obviamente se trataba de una forma hereditaria de la enfermedad y, dada su incidencia en la familia de Les, era casi seguro que era una forma autosómica dominante, es decir, una que tendría altas posibilidades de manifestarse en los hijos. Con toda probabilidad, al menos uno de los tres hijos suyos y de Joy habría heredado el gen.

Joy se negó a hablar sobre cualquier prueba genética a la que pudieran haberse sometido sus hijos y, aunque prometió repetidamente ponerme en contacto con ellos, nunca lo hizo. No vi ninguna razón digna de insistir más en esta cuestión. En abstracto, sin embargo, puedo imaginarlos con la misma facilidad –a los propios padres– eligiendo permanecer ignorantes de su herencia y de su probable destino, que eligiendo aprender sobre ello. “A algunos de nosotros nos gusta sentir el viento de la Providencia en la cara, y a otros les gusta todo lo planeado”, escriben los juristas Herring y Foster. «Todos deberían poder elegir cómo abordar su futuro». Joy, por supuesto, no tendrá esa opción. El viento de la Providencia todavía sopla; su olfato no puede evitar adivinar las tragedias que pueden planear sobre él. Cualesquiera que sean sus propios deseos, ella lo sabrá.