Los grupos de VIH advierten sobre los riesgos de privacidad derivados de la forma en que los CDC rastrean las muestras de virus

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades el viernes revisó sus directrices para rastrear las firmas genéticas de los virus recopilados de personas recién diagnosticadas con VIH, una práctica controvertida utilizada por los departamentos de salud estatales y locales para combatir las infecciones.

La política actualizada alienta a los funcionarios de salud a ser más transparentes con sus comunidades sobre el seguimiento, uno de varios cambios buscados por las organizaciones de defensa del VIH preocupadas por cómo el llamado monitoreo molecular podría violar la privacidad y los derechos civiles de los pacientes.

Pero la agencia no ha adoptado cambios más importantes que los que habían defendido algunos defensores, como permitir que las agencias de salud se retiren en estados donde las personas pueden ser procesadas por transmitir el VIH.

«Estamos en un período en el que los datos de salud se utilizan cada vez más en procesos penales, como lo demuestra el procesamiento de personas que buscan servicios de aborto o que pueden haber sufrido un aborto espontáneo», afirmó Carmel Shachar, profesora de la Facultad de Derecho de Harvard que se especializa en en el cuidado de la salud. La política revisada no va lo suficientemente lejos, afirmó, para proteger a las personas con VIH.

La Dra. Alexandra Oster, que dirige el equipo de vigilancia molecular de los CDC, dijo que los beneficios del programa superan con creces los riesgos. «Tenemos que hacerlo bien», dijo. «Pero tenemos que seguir haciéndolo».

El VIH tiene una firma genética distinta en cada persona que ayuda a los médicos a decidir qué medicamentos pueden prevenirlo. Pero esta información también se puede utilizar para rastrear su propagación dentro de una población, incluida la identificación de grupos de personas portadoras de virus estrechamente relacionados.

Los CDC han utilizado la vigilancia molecular durante décadas para rastrear la influenza, la salmonella y, más recientemente, el Covid.

En 2018, los CDC comenzó a exigir Los departamentos de salud que han recibido fondos federales para programas de VIH comparten estos datos obtenidos de personas infectadas con el virus. Los pacientes no hay necesidad de estar informado que se rastreen sus muestras virales.

La vigilancia molecular ha identificado más de 500 brotes de VIH en el país desde 2016, dijeron los CDC. Luego, los funcionarios de salud pueden entrevistar a personas en grupos para identificar a sus parejas sexuales o consumidores de drogas y conectarlos con pruebas, intercambios de agujas y medicamentos que bloquean la transmisión.

Por ejemplo, el Dr. Carlos Saldana, experto en enfermedades infecciosas de la Universidad Emory, reportado En marzo, esta vigilancia molecular ayudó a identificar a personas infectadas en Atlanta que podrían haber tenido miedo de buscar ayuda debido a su estatus migratorio o falta de seguro.

Cuantos sean Los activistas del VIH han argumentado durante mucho tiempo que ese seguimiento podría violar los derechos de las personas y desalentar las pruebas y el tratamiento.

Antes de informar los datos a los CDC, los departamentos de salud les quitan cualquier información que pueda identificar fácilmente al paciente. Pero los datos personales están en manos de los departamentos de salud estatales y locales.

Dentro algunos estados, se ha procesado a personas por transmitir el VIH o por no decirle a su pareja que tienen el VIH. En los Estados Unidos, ningún proceso penal involucra datos de vigilancia molecular, pero Los activistas se mantienen cautelosos. de la posibilidad. También temen que los avances tecnológicos puedan eventualmente permitir determinar quién infectó a una persona específica.

En octubre, 110 organizaciones de VIH y derechos humanos envió una carta a los CDC expresando «serias preocupaciones» porque la vigilancia molecular se llevó a cabo sin el consentimiento informado de las personas VIH positivas

Los CDC dijeron que se reunieron con representantes de la coalición de activistas el otoño pasado e incorporaron sus comentarios en la política revisada.

Un conflicto similar con los activistas del VIH estalló a finales de los años 1990, cuando los CDC presionaron a los estados para que recoger nombres de personas diagnosticadas en bases de datos estatales, lo que, según la agencia, ayudaría a combatir una enfermedad que luego había matado cientos de miles Americanos. Pero muchos activistas protestaron contra la política, retrasando su implementación durante una década. Desde 2008, todos los estados han recopilado los nombres de las personas diagnosticadas con VIH.

Los CDC dijeron que la información estaba segura y que sólo tenían conocimiento de una violación de datos relacionada con los nombres, en florida en 1996. Dijo que no tenía conocimiento de ninguna violación de la privacidad relacionada con los datos de vigilancia molecular.

Los cambios a la política de vigilancia molecular de la agencia incluyen recomendaciones explícitas de que los departamentos de salud intenten generar confianza en sus comunidades locales. Deben “comunicarse de manera proactiva” sobre el monitoreo, dice la política actualizada, incluida la publicación de informes periódicos sobre su uso y cómo protegen la privacidad del paciente.

La nueva política no permitía una exención para optar por no participar en la vigilancia molecular en lugares donde dichos datos pudieran usarse en procesos penales, un cambio que había sido recomendado por la Alianza Nacional de Directores Estatales y Territoriales de SIDA, una organización sin fines de lucro que representa a los trabajadores de la salud pública.

Representantes de más de 40 departamentos de salud estatales o de condado además del gobierno federal. Prioridades de prevención del VIH dijo al New York Times que la política de vigilancia molecular ha sido en general útil en sus esfuerzos por prevenir la transmisión. Ninguno tenía conocimiento de ninguna violación de datos.

El Dr. Matthew Golden, director del programa de VIH del Departamento de Salud del Área de Seattle, dijo que la vigilancia molecular ayudó a su equipo a responder a una epidemia de VIH entre personas sin hogar que se inyectan drogas.

Muchas personas VIH positivas logrado a través del monitoreo molecular le dijo a su equipo que apoyaban su uso. «Realmente no hemos visto una oposición masiva», dijo.